У меня аутизм, и, поверьте, это лучше, чем корь
Прививки не вызывают аутизм. Но даже если бы вызывали, неужели быть такой, как я - хуже смерти?
Сара Курчак
Мозг аутиста не слишком хорошо понимает иронию, но, тем не менее, большинство людей с расстройствами аутистического спектра, с которыми я встречалась, со временем очень хорошо начинали в ней разбираться. Многим из нас даже удалось научиться ею пользоваться. Я начинаю подозревать, что это происходит благодаря нашему постоянному с ней общению.
Жить с расстройством аутистического спектра в абилистском мире означает постоянные столкновения с жестокой иронией. Чаще всего нейротипичные люди (то есть не аутисты) говорят вам (что совершенно неверно), что вы не можете чувствовать эмпатию, как они, а потом упрямо отказываются задумываться о ваших чувствах, говоря, что вы потерялись, вы обуза, а ваша жизнь - постоянный источник страданий для вас самих и для всех, кто любит вас. А еще мне очень нравятся родители, которые готовы подвергнуть опасности бесчисленные жизни, потому что боятся, что ртутная фея трагическим образом наградит их детей аутизмом после прививки. Нужно защитить детей от неспособности сочувствовать другим - и кому интересно, умрут или нет другие дети?
Неважно, какими еще странными идеями о токсинах и травмах от прививок пытаются прикрываться антипрививочники, ибо по большей части дело вот в чем: нам грозит сильнейший кризис здравоохранения из-за того, что слишком много людей считают, что аутизм хуже, чем болезнь или смерть. Мое неврологическое состояние - пугало, из-за которого вот-вот начнется чума, которую иначе было бы легко предотвратить.
***
Антипрививочное движение - особенно горький для меня вопрос, потому что оно не только обесчеловечивает меня как аутиста, но и запускает два сильнейших моих триггера. Как и многие люди с аутизмом, я с трудом терплю людей, которые: 1) неправы; 2) нечестны.
Мне всегда было очень трудно терпеливо общаться с людьми, которые упрямо отстаивают очевидно неправильные вещи. В большинстве отчетов из начальной школы обо мне писали что-то вроде "Сара не терпит дураков"; честно скажу, что с того времени мало что изменилось. А люди, которые отказываются делать прививки своим детям, потому что считают, что они вызывают аутизм, неправы. Печально знаменитое исследование Эндрю Уэйкфилда, связавшее аутизм с вакциной MMR и вызвавшее первую волну антипрививочной паники в 1998 году, было поставлено под сомнение в 2004 году и полностью опровергнуто в 2010-м. Уэйкфилд, который ошибочно толковал или умышленно исправлял истории болезни своих пациентов во время исследования, в том же году лишился лицензии. Ни одному ученому не удалось повторить его результаты. Крупные исследования The Journal of Pediatrics и Медицинского института тоже не обнаружили никакой связи между прививками и аутизмом.
Этого должно быть более чем достаточно, чтобы убедить любого рационального человека, что прививки безопасны - по крайней мере, так же безопасны, как любая другая простая медицинская процедура, - но в антипрививочном движении нет ничего рационального. Это опасная и приводящая в бешенство смесь: непойми как сформулированные страхи перед "токсинами", неспособность понять разницу между корреляцией и причинно-следственной связью, обманчивые статьи на "правдивых" сайтах и теории заговоров, от которых покраснели бы даже Фокс Малдер и "Одинокие стрелки". Я вообще не могу понять, как рассуждают антипрививочники. Как можно находить изъяны абсолютно во всех свидетельствах из всех источников, говорящих о том, что прививки безопасны? Как можно постоянно неправильно читать их состав? Как можно не обращать внимания на эффективность вакцин в борьбе со смертоносными и изнурительными болезнями по всему миру? Если от этого нельзя просто отмахнуться, как можно об этом не задумываться? Если между вакцинами и аутизмом действительно есть связь (хотя ее и нет), и Большая Фарма и/или Мировое Правительство "заражают" детей аутизмом через вакцины, - для чего вообще им такое могло понадобиться?
Впрочем, еще больше, чем неправота, меня раздражает опасное и нечестное поведение, порожденное ею. Когда кто-то верит в идиотские вещи о вакцинах, это наносит человечеству вред на интеллектуальном уровне. Когда же эти люди начинают воплощать воззрения на практике и отказываются делать своим детям прививки, они подвергают всех нас риску серьезной болезни или смерти. Нынешняя эпидемия кори, под которую уже попало более 100 человек в 14 штатах и которая затронула и Канаду, - вопиющий пример того, что может произойти, когда люди ставят свои (невежественные) личные капризы выше благополучия общества. Ни в чем не повинные непривитые дети, люди с нарушенным иммунитетом, дети, слишком маленькие для прививок, а иногда и привитые люди (ни одна вакцина не дает 100-процентного результата, потому что наука - это не магия) на всем континенте страдают от инфекции, которую, по сути, уничтожили в США еще в 2000 году. А все потому, что большая группа богатых (в основном) родителей решили, что возродить несколько смертоносных болезней, которыми, возможно, заразятся их близкие и соседи, будет намного лучше, чем воспитывать ребенка с аутизмом.
***
Я считаю решение не прививать ребенка личным оскорблением в свой адрес. Я честно пыталась посочувствовать другой стороне, говорила себе, что это не мое дело, но я не могу им сочувствовать, и это мое дело. Человек, который решает не прививать своих детей, потому что боится аутизма, решил, что иметь в семье кого-то вроде меня - худшее, что может произойти, и поэтому подвергает риску всех. Некоторые антипрививочники говорили мне, что имеют в виду не мою разновидность аутизма; они имеют в виду бессловесный аутизм, или, как они очень любят выражаться, "полный аутизм". Я не собираюсь искать утешения в том, что они готовы сделать исключение для аутистов, которые умеют выдавать себя за нейротипичных людей или, по крайней мере, минимально их раздражать. Это означает лишь то, что я перестану представлять какую-либо ценность для этих людей, если не смогу выдавать себя за одну из них, и что они не видят никакой ценности и человечности в любом, кто общается или ведет себя не так, как они сами. Так у кого из нас проблемы с эмпатией?
Лучшее, что я могу сказать в защиту антипрививочников, - они не несут 100-процентную ответственность за антиаутистические идеи, благодаря которым существует их движение. Идея, что аутизм - это ни с чем не сравнимая трагедия, появляется не в вакууме. Ее породили те самые люди, которые якобы поддерживают аутистов.
Возьмем для примера хотя бы Autism Speaks. У самой знаменитой благотворительной организации, связанной с аутизмом, внешне все очень "кучеряво". Знаменитости заваливают ее деньгами. Люди носят синие вещи, чтобы привлечь внимание к проблеме. Организация заявляет, что помогает аутистам и их семьям. Как можно сомневаться в их намерениях? В конце концов, кто будет заниматься благотворительностью ради тех, кого ненавидит, правильно?
Но Autism Speaks занимается благотворительностью не ради аутистов. Организация поддерживает нейротипичных людей, которые страдают от ужасной участи - им приходится жить с аутистами. С самого основания в 2005 году Autism Speaks продвигает идею, что аутисты - это обуза, они "потеряны", и отказывается прислушиваться ко мнениям настоящих аутистов, которые выступают против линии партии. Она финансирует сомнительные и опасные методы лечения, в частности, электрошоковую терапию, хелационную терапию, отравление свинцом (которое связано со множеством рисков, а какие-либо положительные эффекты не доказаны), - и все ради того, чтобы аутисты выглядели "нейротипичнее". В официальных заявлениях Autism Speaks постоянно отрицается какая-либо человечность аутистов, а жизнь их семей представляется исключительно как ужасное страдание. В "Призыве к действию" 2013 года основательница организации Сюзанна Райт, у которой внук-аутист, написала, что семьи, где кто-то страдает аутизмом, "не живут, а существуют. Дышат - да. Едят - да. Спят - может быть. Работают - определенно, 24 часа в сутки и 7 дней в неделю. Вот что такое аутизм. Жизнь от момента к моменту. В ожидании следующего движения ребенка. В отчаянии. В страхе перед будущим. Вот что такое аутизм". И, если честно, это одна из наименее оскорбительных вещей, которые она сказала о нас.
Это совсем не так для бесчисленных семей, которые выступили против Autism Speaks. Для моей - точно не так. Когда я в последний раз проверяла, мы жили. Мы вместе стараемся преодолеть наши различия в общении, чувствах, атрибутах и трудностях, чтобы жить намного более полной жизнью, чем "от момента к моменту". Мы не более и не менее неидеальны и трагичны, чем любая средняя семья. Мы даже корью не болеем. У меня случаются хорошие дни, когда мои странные и уникальные интересы помогают мне найти уникальную точку зрения, а сосредоточение помогает записать все это на бумаге. У меня случаются плохие дни, когда я не могу ездить в общественном транспорте без приступов паники и когда мне приходится уходить из комнаты, когда муж пережевывает еду, потому что этот звук кажется невыносимым и подавляющим. Я занималась самостимуляцией и била себя. Практически всегда, кроме разве что самых худших моментов - аутизм часто сопровождается депрессией, скорее всего, потому, что жить в нейротипичном мире зачастую очень трудно, - я уверена, что "живу", причем неплохо. В течение всей жизни мои близкие предпочитали мой аутизм моей возможной болезни или смерти - или смерти других людей. Я бы сказала, что благодарна им за это, но, с другой стороны, это слишком очевидно, чтобы за это благодарить.
Autism Speaks сейчас призывает родителей прививать детей, хотя еще в 2009 году финансировала и поддерживала исследования, связанные с вакцинами. Тем не менее, она продолжает выступать с той же риторикой, которая изначально так напугала людей, не слишком хорошо владеющих критическим мышлением.
***
Я не знаю, что здесь делать. Антипрививочникам очень нравится быть неправыми. Как обнаружил в прошлом году Брендан Найэн из New York Times, они сопротивляются неопровержимым фактам сильнее, чем привитые дети - болезням, от которых их привили. Но я, по крайней мере, надеюсь, что интерес к антипрививочной риторике, подстегнутый нынешней эпидемией кори, приведет к более продуманной дискуссии об аутизме, и эта дискуссия приведет к хорошим результатам. Для начала можно хотя бы сказать, что аутизм лучше, чем корь, что аутисты - тоже люди и что они вообще существуют.
Задолго до того, как страх перед аутизмом стал представлять угрозу для жизни и благополучия всех "благодаря" антипрививочному движению, этот страх представлял угрозу для жизни и благополучия самих аутистов - из-за изоляции, неподобающего обращения, даже убийства. Даже если мы и не сможем предотвратить такие смерти (а я все же надеюсь, что сможем), реакция людей на нынешние проблемы со здравоохранением дает нам надежду, что мы сможем спасти больше жизней.